Foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva a Lei nº 15.140, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A norma entrou em vigor nesta quinta-feira (29), após sua publicação no Diário Oficial da União, e representa um avanço no reconhecimento das necessidades específicas dessa população.

Segundo a nova legislação, são consideradas pessoas com albinismo aquelas diagnosticadas com distúrbios genéticos classificados no código E70.3 da Classificação Internacional de Doenças (CID-10). A lei prevê a criação de diretrizes para garantir acesso à saúde, proteção contra a exposição solar, educação inclusiva e enfrentamento ao preconceito.

Reconhecimento e cuidados essenciais

O albinismo é uma condição genética rara caracterizada pela incapacidade de produzir melanina, pigmento responsável por dar cor à pele, cabelos e olhos e que funciona como uma barreira natural contra os efeitos nocivos da radiação solar. A falta dessa proteção deixa os indivíduos altamente vulneráveis a queimaduras solares e, a longo prazo, ao desenvolvimento de câncer de pele agressivo, principalmente quando não há acompanhamento médico preventivo.

A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) alerta que, sem os cuidados adequados, pessoas com albinismo podem apresentar envelhecimento precoce da pele e surgimento de lesões graves ainda na juventude. Por isso, a nova política também reforça a importância do acesso facilitado a dermatologistas, oftalmologistas e exames genéticos, além de garantir o fornecimento de protetores solares e outros itens de proteção.

Impacto na qualidade de vida

Além dos riscos dermatológicos, o albinismo pode causar alterações visuais significativas, como fotofobia (sensibilidade à luz), nistagmo (movimento involuntário dos olhos), miopia, hipermetropia e estrabismo. Essas condições exigem acompanhamento oftalmológico constante e adaptações no ambiente escolar e profissional.

Para lidar com essas demandas, a Política Nacional estabelece a promoção de ações educativas, campanhas informativas e políticas intersetoriais que envolvam saúde, assistência social, educação e direitos humanos. A proposta é criar um ambiente mais acessível, acolhedor e livre de estigmas para as pessoas com albinismo.

Diagnóstico e prevenção

O diagnóstico clínico do albinismo pode ser feito por meio de avaliação dermatológica e oftalmológica. O exame genético confirma o tipo específico da condição. A recomendação da SBD é que pacientes façam consultas regulares e mantenham hábitos de proteção solar rigorosos, como uso de roupas compridas, chapéus, óculos escuros com proteção UVA/UVB e filtro solar com fator elevado.

A nova legislação abre caminho para a criação de políticas públicas mais efetivas, com financiamento específico, levantamento de dados estatísticos sobre a população com albinismo e incentivo à pesquisa sobre a condição.

Com a sanção presidencial, o Brasil passa a ter, pela primeira vez, uma política nacional dedicada exclusivamente à proteção integral das pessoas com albinismo, garantindo seus direitos e promovendo inclusão com dignidade.